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Plateforme Handicaps rares Auvergne Nord

Personnes adultes en situation de handicap rare

Présentation

La plateforme fait partie d'un dispositif innovant et souple, qui apporte des réponses aux besoins des personnes en situation de handicap rare (HR), à tous les âges de la vie.

Elle fait partie d'un pôle couvrant quatre départements, proposant différents services et établissements : les services de l'Allier (03), de la Nièvre (58), de Saône-et-Loire (71), l'Institut des jeunes aveugles Les Charmettes, l'Ehpad la résidence Saint-Pierre (18) et le foyer La Pyramide (03). Les établissements supports de la plateforme HR sont : le foyer La Pyramide et l'Institut des jeunes aveugles Les Charmettes. Cette plateforme travail en lien avec la plateforme Handicaps rares Auvergne Sud, coordonée par le CRDV de Clermont-Ferrand.

Le handicap rare se définit par une combinaison de trois types de rareté :

  • Celle des publics : 1 cas sur 10 000 (3 000 enfants et adultes suivis par les Centres de ressources handicaps rares)
  • Celle des combinaisons de déficiences
  • La rareté et la complexité des techniques requises

Selon l'article 0.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l'une des catégories suivantes :

  • L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave
  • L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves
  • L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
  • L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.

Qui peut solliciter la plateforme Handicaps rares ?

Les personnes en situation de handicaps rares, les familles, les associations, les établissements sociaux et médico-sociaux, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les acteurs du soin, de la solidarité et du social.

Les missions

La plateforme Handicaps rares Nord a pour vocation d'améliorer la qualité, la continuité des parcours et l'accès aux ressources des personnes atteintes de handicaps rares, et ce, à tous les âges de la vie. Elle s'adresse aux personnes en situation de handicaps rares (enfants-adultes), aux aidant s et aux professionnels. Elle assure le lien entre les différentes ressources territoriales et s'appuie sur un réseau de partenaires en alliant technicité et proximité.

Les prestations proposées 

  • Evaluation des besoins
  • Conseil
  • Bilan/diagnostic : préconisations d'axes de travail pour les partenaires ou les aidants ; mise en place d'un dispositif complet d'accompagnement ; orientation vers une structure d'accueil répondant mieux aux besoins des personnes
  • Accompagnement au plus près des besoins des personnes, des aidants et/ou des professionnels
  • Interventions sur le lieu de vie, à domicile ou en établissement
  • Accueil en établissement, temporaire ou de jour : pour une découverte ou une intégration progressive du milieu de vie institutionnel, permettre aux proches aidants de souffler, apporter un regard complémentaire, composer des réponses adaptées aux besoins des personnes
  • Hébergement continu : accueil à temps plein

L'équipe

Une équipe pluridisciplinaire est au service des personnes en situation de handicaps rares, en fonction de leurs besoins et de leurs spécificités, en lien avec une coordinatrice et la directrice du pôle Centre-Auvergne.

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Liste des établissements